Existen 7,000 trastornos raros potencialmente mortales en todo el mundo, sin embargo, el 95% no cuentan con tratamientos aprobados. La ciencia, la tecnología y los recursos existen para tratarlas. Sin embargo, existe una falta de conciencia sobre las enfermedades raras y sus implicaciones en todo el país y dentro del Gobierno, lo que crea ramificaciones negativas en los pacientes y en quienes los cuidan. Además, esta condición de vida provoca limitaciones físicas, dificultades económicas, emocionales y sociales.
Esta iniciativa social se suscita por la autogestión de sus fundadores; Jonathan Alvarez como resultado de su experiencia de vida como padre de Elijadriel ‘Eli’ Alvarez Ledesma, paciente de L-CMD. Desde el 2016, lideramos los esfuerzos, con reconocida experiencia sobre el tema; por lo cual estamos capacitados para atender esta problemática.
Actualmente requerimos de una estructura organizacional, que nos facilite, desarrollar un modelo colaborativo de trabajo. La aportación de los donantes puede ser tanto económica, recursos en especie y/o voluntariado. Los fondos y/o recursos serán utilizados para cubrir gastos administrativos y operacionales; y para financiar las actividades del proyecto. Esto contribuye en maximizar los recursos humanos y financieros, y en acelerar los objetivos trazados.
El apoyo brindado se traduce en la contratación de personal capacitado y de servicios; atender las necesidades particulares de los pacientes; expandir el conocimiento; acelerar la investigación; accesar a tratamientos; y apoyar a pacientes/familias.
En Puerto Rico, se desconoce sobre las enfermedades raras y sus implicaciones, creando ramificaciones negativas para los pacientes y quienes los atienden. Los pacientes luchan con las compañías de seguros y los programas gubernamentales para pagar estos tratamientos que salvan vidas. La comunidad está gravemente agobiada por las limitaciones físicas, las dificultades económicas, morales y sociales que esta condición causa, y que esto a menudo resulta en daños irreversibles o incluso la muerte de los pacientes.
El propósito del proyecto Super Heroes Initiative NEtwork, es apoyar iniciativas en pro L-CMD, por medio de actividades de consecución de fondos, basados en el entretenimiento de la «Cultura Popular Geek»(ComiToon, Gaming y FantasyScience»).
EFPR busca apoyo para visibilizar y atender la urgencia de fomentar la investigación, como método para comprender la Distrofia Muscular Congénita relacionada a Laminopatia, su identificación y diagnóstico; para lograr tratamientos durante la búsqueda de la cura definitiva. A su vez, brindar el apoyo necesario para estas familias y mejorar la política publica y económica, mediante la innovación y el desarrollo.
El proyecto busca recrear relatos fantásticos acerca de la experiencia de vida al padecer alguna enfermedad rara(L-CMD). SHINE transforma lo vivido en una aventura donde la magia y la realidad cohabitan. La misión es llevar las vicisitudes de la L-CMD a la Fantasía; y traer de ellas soluciones que impacten la Realidad para estas personas.
Por tanto, el Super Heroes Initiative NEtwork, es una representación de increíbles personas, que unen esfuerzos para combatir al villano L-CMD y; auxiliar a quienes padecen de Laminopatía Muscular, junto a sus familias.
Cualquiera puede padecer alguna enfermedad rara. Si reconoce esa posibilidad para su vida, esto debe interesarle.